dimanche 8 février 2015

※ Le lymphœdème ※

Aujourd'hui, suite à plusieurs questions reçues, je vous parle de ma pathologie, pas très connue, qu'est le lymphœdème (Éléphantiasis). Moi-même, avant d'être concernée je ne savais même pas que c'était possible. C'est un article assez personnel que je vais faire (j'ai beaucoup hésité je vous le confesse) mais je veux vraiment mettre cette pathologie en lumière car on en parle pas assez et pourtant plein de personnes en sont atteintes. Plus qu'on ne le croit. Je vous préviens je vais vous mettre des photos qui ne sont pas jolis à voir. Alors âmes sensibles, s'abstenir. :-)

Qu'est-ce donc le lymphœdème ? De manière très simplifiée, il s'agit d'un dérèglement de ganglions qui fait que la circulation de la lymphe ne se fait pas ou quasi plus donc tout se stock au même endroit. Le cas le plus fréquent est le lymphœdème du bras qui survient après un cancer du sein.  Le prélèvement de ces ganglions étant nécessaire pour connaître le stade de l’évolution du cancer.

Mon lymphœdème se situe du haut de la cuisse jusqu'à la cheville. J'ai la "chance" de ne pas trop trop en avoir dans le pied. Du moins, j'en ai moins. Car pour se chausser ce n'est pas la panacée. Au début mon lymphœdème était tellement conséquent que la lymphe s'écoulait à travers mes jambes (à la cheville gauche, sur la cuisse droite et gauche). J'ai eu donc pendant 8 mois des pansements tous les jours avec des infirmières qui venaient à la maison. (C'est d'ailleurs ce qu'on voit dépasser sur la seconde photo en dessous sur la cheville). Pour vous faire visualiser la chose, j'ai fais le choix de vous publier des photos très personnelles. C'est en lien avec l'opération dont je vous avais parlé que j'ai subit début juin 2014 (ici). Ce lymphœdème au niveau de mon poids me faisait reprendre des 5 kg par semaine de flotte. Difficile quand on essaie de perdre du poids de voir 2 ou 3 semaines de pertes s'envoler. Pour faire diminuer ces œdèmes j'ai eu des contentions à l'aide de bandes. Mais vous voyez tout sur les photos en dessous. :-)


Août 2013 / Février 2015


Aujourd'hui ce n'est pas fini, loin de là. Mais ça a bien régresser grâce à la formidable équipe de mon angiologue qui me suit et qui depuis 1 an que je consulte là-bas ont sauvé mes jambes. J'ai encore des visites de contrôle tous les 3 mois et des drainages lymphatiques chez un kiné 3 fois par semaine. J'ai porté des bas de contentions, mais il est impossible pour moi d'en faire refaire toutes les deux semaines car avec le bypass, ma perte les rend trop vite trop grands. Mais à terme, j'en reporterai. Je me ferai aussi encore opérer pour enlever de nouveau le surplus de peau début 2016.

Cet article est un peu fouillis je l'avoue mais je pense que tout y est, et que surtout, je l'espère, ça aura répondu à vos questions.

Bon dimanche à vous.








https://www.google.com/friendconnect/signin/home?st=e%3DAOG8GaB38J6gm74FyIgfMtq4e8scDedYWSXYlqX2gn7ZO5H1hHG0PZCSBvBiSqy9CrAjHX9oVSW8Wgb702U8n%252FZ%252F0B3gmBaaLWXey0I%252FXSqcoJ%252BddlNG%252BidpZzN0chLFDNp6ZmovtEOq%252Bo5vY8vFnjn7TlBCTNJjld6iZUsucUyQSPFi%252BhZwzqv1fujja%252FNl%252FlrKvY19AGnkcd3aL97R%252FN6D5DapHj2M6qU4KsRJqco2o3iGFQMwhPQ%253D%26c%3Dpeoplesense&psinvite=&subscribeOnSignin=1

10 commentaires:

  1. Merci pour cet article, d'avoir partagé cela avec nous alors que c'était très compliqué pour toi.
    J'ai une question cependant. Sais tu ce qui a provoqué cela? quand est ce que ça s'est déclaré?

    Des bisous !

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Coucou ! C'est arrivé très vite. D'après mon angiologue c'est dû à mon obésité. Mais on ne peut pas faire d'exploration. Si quand j'ai perdu mon poids j'ai toujours ce soucis c'est que c'est mes ganglions qui sont défectueux. Bisous

      Supprimer
  2. merci beaucoup pour ton témoignage. je connais malheureusement bien le lymphoedeme car j'en suis moi même touchée depuis la naissance. j'ai la chance de ne pas en souffrir autant que toi moi c'est tout de même contraignant niveau soin, contention et qualité de vie au quotidien. Le plus important est d'être bien suivi par un kiné (j'ai vu mon lymphoedeme s’aggraver à cause d'un kinésithérapeute incompétent) en qui tu as confiance et de connaitre ton corps, connaitre ses limites et ce qui peut soulager ça fait beaucoup...

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Oh oui la confiance en son praticien est très important. Quand la lymphe sortait de ma jambe j'ai vu un angiologue qui m'avait bourré pendant des mois d'antibiotiques... Pour rien. Car le seul truc qu'il fallait faire c'était des contentions. Bon courage à toi !! :-)

      Supprimer
    2. malheureusement les antibiotiques ne servent à rien, il n'y a pas de traitement miracle pour. bon courage à toi aussi

      Supprimer
    3. Et oui ! Ça avait arrêté de temps en temps les épanchements de mes jambes mais ça n'a rien résolu, au contraire... :-s Heureusement j'ai trouvé l'angiologue parfait ! :-)

      Supprimer
  3. Coucou Hélène merci pour cet article très personnel, c'est vrai que l'on n'entend pas souvent parler du lymphoedeme autrement que dans le cas d'un cancer du sein. Tu as beaucoup de mérite d'avoir supporté tout cela et surtout beaucoup de courage d'en parler ici. Bizz
    PS : l'article sur le concours est prêt publication prochainement

    RépondreSupprimer
  4. Coucou je viens de tomber sur ton blog j'admire ton courage ! Figure toi que j'ai également un lymphoedème à la jambe droite depuis que j'ai l'âge de 11 ans (26 maintenant) j'ai créé une page sur Facebook qui s'appelle Mon Lymphodème vient y faire un tour . Mariam

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Hello Mariam ! Merci pour ton commentaire ! :-) Je vais aller y faire un tour. Bonne soirée.:-)

      Supprimer

Tu peux laisser ton commentaire ici ! ;-)